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Les données de santé en France

Dans le cadre du projet européen CESSDA SaW , PROGEDO a pour mission la rédaction d’un rapport sur les données de santé en France (Health data). Pour préparer ce rapport, PROGEDO a rencontré trois experts en données de santé qui participent à la mise en place d’enquêtes aux niveaux national et européen :

  • Catherine Sermet, Directrice adjointe de l’IRDES (Institut de Recherche et Documentation en économie de la santé) et membre du Conseil Scientifique de PROGEDO,
  • Emmanuelle Cambois, Directrice de recherche à l’Ined (Institut National d’études démographiques) et membre du Conseil Scientifique de PROGEDO,
  • Florence Jusot, Professeur de sciences économiques à l’Université Paris-Dauphine et Co-country team leader du projet SHARE-France.

Une occasion de faire un point sur l’état de la gestion des données de santé en France.

On parle beaucoup des «données de santé», pourriez-vous nous aider à définir ce qu’elles recouvrent en France ?

Florence Jusot : «Les données de santé sont explorées en France depuis une trentaine d’année. Sur les données génériques, il y eu deux grands piliers qui ont permis de suivre les tendances sur le long cours : l’enquête ESPS (enquête sur la santé et la protection sociale, 1988-2014) menée tous les deux ans par l’IRDES et l’enquête décennale de santé menée par l’Insee (1960-2003). Il y a aussi d’autres études menées sur des thématiques plus spécifiques: les enquêtes HID (handicaps-incapacités-dépendance) puis Handicap-Santé pour analyser les situations de handicap, ou encore l’enquête CARE (Capacités, Aides et Ressources des seniors) qui interroge les personnes âgées. On compte également de nombreuses enquêtes ponctuelles de l’IRDES, l’Ined ou la DRESS (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, gérée par les ministères sanitaires et sociaux). Les baromètres de santé qui cherchent à étudier les comportements à risque (alcool, tabac, drogues illégales, etc.) sont une autre source de données très intéressante.»

Emmanuelle Cambois : « Les «données de santé », c’est un concept assez large. On y inclut d’une part des données administratives concernant l’offre de soins, avec par exemple la Statistique annuelle des établissements de santé (SAE) ou les données de démographie médicale (DREES, Assurance maladie ou CNOM, le Conseil national de l’Ordre des médecins), ou concernant la demande de soins, avec en particulier les données de l’Assurance Maladie (SNIRAM), des hôpitaux (PMSI) et les causes médicales de décès. Ces bases de données médico-administratives comportent généralement peu d’information sur les situations sociodémographiques des personnes. Mais les données de santé peuvent aussi couvrir les données d’enquêtes sur l’état de santé de la population. À partir de d’informations recueillies auprès d’échantillons représentatifs de la population vivant dans des ménages ordinaires, ce type d’enquête permet de connaître différents aspects de la santé et des conditions de vie des enquêtés : il y a par exemple l’enquête décennale de l’Insee, les enquêtes européennes, ou encore les enquêtes sur la santé et la protection sociale de l’IRDES. Ces données sont généralement déclaratives et couvrent des échantillons relativement grands ; elles permettent de balayer toutes sortes d’informations sur la santé (symptômes, maladies, incapacités) et de les étudier au regard de la sphère sociale, professionnelle ou familiale. Le troisième corpus, ce sont les données épidémiologiques avec des suivis de groupes de population, par exemple des patients d’un service hospitalier ou des personnes atteintes d’une maladie. Ces données sont généralement précises en termes de diagnostic et permettent de mesurer l’évolution de l’état de santé ; elles sont toutefois ciblées sur des groupes particuliers. Au croisement de ces trois types de données – administratives, déclaratives et épidémiologiques, le dispositif CONSTANCES est une cohorte de grande échelle basée sur les informations de personnes volontaires qui sont invitées à se présenter au centre d’examen de santé de la sécurité sociale pour avoir un examen santé et remplir un questionnaire spécifique; ces personnes sont alors suivies dans le temps. Cette cohorte fournit donc des données de différents types, en lien avec des examens de santé.»

Comment l’accès à ces données de santé est-il géré en France?

Catherine Sermet : «Les bases de données de santé médico administratives sont désormais plus facilement accessibles grâce au Système national de données de santé (SNDS), qui comporte les données de l’Assurance Maladie (SNIRAM), c’est-à-dire les prestations remboursées pour les consultations chez le médecin, le recours aux soins d’un infirmier ou d’un kinésithérapeute, les médicaments, etc., les données des hôpitaux (PMSI), et les causes médicales de décès (base CépiDC de l’Inserm). Ces données vont être progressivement enrichies avec les données relatives au handicap en provenance des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ainsi que, pour un échantillon d’assurés, les données des remboursements de l’Assurance maladie complémentaire. L’Institut national de données de santé (INDS) assure la mise à disposition de ces données en vue de recherches, études et évaluations présentant un intérêt public. La procédure d’accès comprend deux étapes : la validation de la méthodologie et des finalités de l’étude par le Comité d’Expertise pour les Recherches, les Etudes et les Evaluations dans le domaine de la Santé (CEREES) suivie d’une autorisation de la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). A noter qu’un nombre limité d’institutions et d’organismes ont un accès permanent à cette base de données. Par ailleurs, concernant les enquêtes santé, outre un accès direct auprès des producteurs, elles sont mises à disposition des chercheurs par l’intermédiaire de Quételet Progedo diffusion dont les partenaires sont les Archives de données issues de la statistique publique, le CDSP, Centre de données socio-politiques, le Service des Enquêtes de l’INED, Institut National d’Etudes Démographiques et le CASD, Centre d’Accès Sécurisé aux Données.»

Y a-t-il des orientations qui se dessinent pour l’utilisation des données de santé ?

Florence Jusot : «La tendance va à l’appariement de données, notamment avec des sources administratives car celles-ci sont fiables et n’ont pas le biais de réponses. Par exemple, si je demande aux gens combien de fois ils sont allés chez le médecin dans l’année, ils en auront une vague idée et me répondront de manière approximative, alors que je peux trouver l’information exacte dans les données administratives. Le bémol des données administratives, c’est que leur contenu est décidé par l’administration qui les collecte et non par la recherche scientifique. Dans le cadre d’une enquête, le chercheur choisit les questions en fonction de sa problématique scientifique, mais lorsqu’il utilise les données administratives, il travaille à partir des informations pertinentes pour l’administration qui ne correspondent pas nécessairement à toutes les dimensions qu’il souhaiterait pouvoir étudier. Par contre, ces données administratives ont l’avantage d’être extrêmement représentatives car elles ne sont pas soumises à l’acceptation du répondant. Je pense que c’est pour toutes ces raisons que l’on va vers la complémentarité des sources.»

Catherine Sermet : «Je pense que dans un premier temps, le développement des travaux de recherche sur les données du Système National de Données de Santé va prendre de l’ampleur, d’autant plus qu’à moyen terme, elles sont appelées à s’enrichir. Malgré tout, ces données administratives manquent d’informations précises sur les dimensions sociales, les caractéristiques d’état de santé ou les facteurs de risque. Ces éléments ne peuvent être étudiés qu’à partir des enquêtes santé dont nous aurons donc toujours besoin. Les appariements entre données d’enquête et données médico-administratives se développent de plus en plus permettant de compléter les informations de part et d’autre.»

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