Santé

Les données de santé sont d’autant plus diverses que l’on appréhende la santé en lien avec le bien-être et la qualité de vie des personnes comme peuvent le faire les SHS. Au sens strict, elle font l’objet d’une cadrage et d’une réglementation précise en terme de diffusion et d’accès (Il existe d’ailleurs une structure dédiée à leur diffusion: le système national des données de santé). Au sens élargi, elle peuvent concerner l’étude des modes de vie et le ressenti qu’en ont les personnes. L’ambition de ce département est à la fois de favoriser l’accès aux données de santé (au sens strict) de façon élargie au sein des communautés de chercheurs en SHS et de promouvoir la production et le partage de données de santé au sens élargi du terme.

Objectifs

Promouvoir les données liées à la santé produites par les chercheurs SHS français. L’enquête Share est emblématique de l’excellence des travaux menés à l’échelle internationale à laquelle la France participe. Le département santé s’est donc fixé pour mission de promouvoir cette enquête aussi bien au sein des SHS où elle est déjà utilisée, qu’en dehors, où elle reste trop méconnue. De même, la statistique publique et les chercheurs produisent des données de santé qui sont diffusées par le portail Quetelet-Progedo-Diffusion. Le département vise à faire connaître le plus largement possible leur disponibilité.

Faciliter l’accès des chercheurs aux données de santé. Différents acteurs institutionnels français produisent ou diffusent des données liées aux questions de santé. A ce titre, le département entreprend un travail d’accompagnement des chercheurs pour les aider à accéder aux données (accompagnement via les PUD pour les démarches spécifiques par exemple) mais aussi partenariat avec des fournisseurs de données pour faire connaître leurs sources.

Accompagner les chercheurs dans leur recherche de données (via les PUD), mais aussi dans leur travail de collecte et de diffusion (avec le soutien de l’équipe de l’ADISP-Progedo).

Soutenir les initiatives existantes et émergentes pour permettre aux projets de mieux préserver et valoriser leurs travaux. Avant même le dépôt des projets, le département peut accompagner les collègues, notamment avec le soutien des Plateformes Universitaires de Données présentes partout en France. C’est en effet dès la conception du projet, en s’aidant par exemple d’un plan de gestion des données, que la préservation et la diffusion future des matériaux et données s’envisage.

Principales données liées

Les données de l’enquête Share sont disponibles sur le site du projet.

De nombreuses données du portail Quetelet-Progedo-Diffusion portent sur la santé et sont répertoriées dans ce billet du blog de la TGIR.

Partenaires

Outre l’équipe du LEDa-LEGOS de l’Université Paris-Dauphine qui gère l’enquête Share, le département travaille avec différents fournisseurs de données (Health Data Hub, ATIH, Portail Fresh, etc.) pour promouvoir l’utilisation de leurs données auprès des communautés de recherche en SHS.

Le département, en collaboration avec le département Méthodes et statistiques publiques, soutient aussi les équipes productrices de données en SHS pour les aider à diffuser leurs données et à les faire connaître (Projet Vico par exemple).

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